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不同国家对罕见疾病的定义不同

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不同国家对罕见疾病的定义不同本文摘要:然而,对于许多罕见的病人来说,只要他们早于临床和化疗,他们几乎可以像普通人一样生活,血友病就是典型的例子。从公共卫生经济学的角度来看,可以让少见病患者尽快获得有效的化疗,防止因病残疾造成的医疗消耗,节省更好的社会成本。

最近,媒体报道了安徽农村少年罕见的疾病。他反感两岁,却感冒了一年半。

病患者

跑了很多医院,花了14万元,发病率只有1/20万的罕见病朗格忽组织细胞增生症。但是,由于家庭无法筹集30万元的手术费,少年最后离开了世界。

对于大众来说,罕见的疾病是一个陌生的概念。但是,着名物理学家霍金患了罕见的神经肌肉病,也被称为冷人。

罕见的疾病有很多类型,比如一个呕吐就可能骨折的瓷娃娃(成骨不全症),一个头发眉毛雪白的月子(白化病),一个用力一碰就发炎的血友病,一天到晚全身疼痛的法布雷病等。这些怪病不仅平民不知道,很多医生也不知道,漏诊、复发、误治现象非常广泛。

现代医学通常将疾病分为两类,即常见疾病和罕见疾病。

目前,不同国家对罕见疾病的定义不同。世界卫生组织将患者人数占总人口的1%。

以下疾病定义为罕见疾病,目前证实的罕见疾病有50006000种,约占人类疾病的10%。

据此,我国目前少见病患者达1000万人。

在医学界,化疗罕见病的药品被形象地称为孤儿药。

患者人数少,研发成本高,价格也高,一般只有少数外国制药公司生产。

我国还没有具体定义罕见的疾病,孤儿药没有国产药,少见的患者不能使用便宜的进口药,而且只是自费,经济负担很重。

然而,对于许多罕见的病人来说,只要他们早于临床和化疗,他们几乎可以像普通人一样生活,血友病就是典型的例子。从公共卫生经济学的角度来看,可以让少见病患者尽快获得有效的化疗,防止因病残疾造成的医疗消耗,节省更好的社会成本。

因为健康的人构筑的社会价值低于治疗成本。这是有报酬的投资,不是消耗费用。

因此,在一些发达国家,孤儿药和少见病患者都有类似的优惠政策。

例如,美国在1983年通过《孤儿药品法案》,规定任何商业保险公司都不能拒绝接受少见病患者的保险,少见病患者只需每年比普通人多缴纳1000美元的保险费,即可用于任何药物,所有费用由保险公司分担。在我国,许多罕见的病化疗必须自费。

从社会调整原本计算出来,这不一定是最经济的公共卫生战略。

另外,健康权是基本的人权。一个人无论社会阶层,都要获得健康生存的权利。这是社会公平正义的基础。

对许多家庭来说,遇到罕见的疾病,意味着重新发生灾害性医疗费用。实际上,缴纳能力决不能成为个人取得卫生保健的障碍。一个国家建立医疗保险制度的目的是防止更多家庭再次发生灾害性医疗费用。

因此,医疗保险制度不得复盖面积常见病和罕见病。在社会领域,桶理论中的短板效应不存在一定程度。

以人为本的政府当然优先关注少数弱势群体的健康问题。

因为社会的明确性不是强者的温度,而是弱者的温度。罕见的疾病可能与少数人的权益有关,但少数人可能比多数人最重要。只是,这是一个误解。

罕见病与常见病相比。

少数人

在一定的条件下,一些罕见的疾病可能成为常见的疾病,从小就有可能成为大概率的疾病。

同样,少数人和多数人也不意味着,在一定范围内,每个人都有可能成为少数人。

因此,能否确保少数人的权益,关系到每个人的命运。目前,中国迫切需要建立的疾病和孤儿药物的法律制度。

因为生命不能等待。

正如罕见患儿的母亲所说,父母不可能照顾孩子一生,但制度很好。

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不同国家对罕见疾病的定义不同

发布时间:2022-06-02
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